9月的北京,秋高气爽的美丽。怡妹和妈妈在天安门广场遇见北京的秋,拍下了这张温情快乐的照片。

已经是开学的日子,7岁的怡妹却从广东远道而来,小小身体即将经历短短人生的第三次手术。

这一次,怡妹妈妈已经能够和所有"同病相怜"的患者妈妈们淡然地说:"这是小手术"。

这份淡然来自于身上的标签"DDH患儿妈妈"、"髋脱交流群群主",更来自于5年多历经3次手术、几十次问诊、无数次咨询,以及持续不断的专业学习。

怡妹,和所有健康的孩子一样,家长包裹着忧虑与担心,孩子负责快乐成长。即使在住院手术前,她也每天和病友小伙伴们开开心心。

解放军总医院骨科医学部保髋团队与源自在康复调查显示:52.07% 的DDH孩子因步态异常发现并确诊

1 学走路的"烦恼"

孩子的一周岁生日,摇摇摆摆走路会带给父母新的快乐。但2016年1月,刚过完一周岁生日的怡妹却和同龄孩子不同,过于摇摆的步态引起了妈妈的注意。

去骨科拍片后,怡妹被诊断为左侧髋脱位。还没来得及搞清楚这是个什么病,怡妹妈妈就被"脱位严重"、"立刻手术"吓呆了。

住院、检查、等待手术……眼泪过后,必须坚强。亲身经历过之后才知道电视剧里艺术手法渲染的手术室外等待的家属,都来源于真实。怡妹妈妈在手术室门外等待的每一分每一秒,都如此漫长。

作为妈妈,此刻内心里的支撑是——手术后孩子会慢慢回归正常,一切都会越来越好。怡妹妈妈甚至幻想着女儿以后可以成为舞蹈演员……

2 第二次手术接踵而至

手术中,主治医生突然出来,打破了期待:保守治疗后复位的位置很可能不理想,希望家属们做好心理准备。

怡妹妈妈再次懵了,这是怎样的心理准备?孩子从手术室出来,身上打着厚重的石膏,懵懂的怡妹并不知道发生了什么,而妈妈的心却在滴血。这一切还远远没有结束,复位不理想,股骨头并没有进入髋臼,需要做开放手术,还有股骨头坏死的风险。

还没来得及理解"髋关节脱位",又来个"股骨头坏死",听起来一个比一个可怕。仅仅几天后,怡妹再次经历了6个小时的手术。这一次,她小小的身体上,不但背负着重重的石膏,还插满监护仪、尿管、淤血引流管等电线和管子。"为母则刚"在这一刻体现得淋漓尽致,怡妹妈妈不得不咬紧牙关面对这一切。

随后,石膏固定的3个月里,护理成为一大难题。从未经历过这一切的怡妹妈妈,完全没有护理经验,怡妹的尿液、粪便渗透进石膏里面,导致皮肤溃烂。

终于熬到拆掉石膏,又被告知需要佩戴定制蛙式支架(双侧外展接近180度),全天佩戴支架3个月。3个月后,全天支架改为夜间佩戴。

尽管2016年5月复查时,检查报告上写着"骨骺形态不规则",但主治医生说恢复得很好,怡妹妈妈就踏实地期待着变好,更好。

怡妹终于可以下地,再次蹒跚学步,这是几个月大人和孩子共同坚持过来的"成果",其间心酸苦涩与此刻的欣慰感动同样鲜明。此后就是坚持复查,从每3个月复查一次,到半年复查一次。

3 延续大爱

从手术、护理、复查一系列经历开始,怡妹妈妈也找到了"组织",加入几个DDH患儿家长群。通过患儿家长的经验分享和介绍,怡妹妈妈找到数位髋脱专家级的主任、教授咨询了怡妹的病情。

怡妹妈妈带着怡妹在广州面诊何伟院长、李旭主任,到佛山面诊郭跃明主任,把握一切专家到南方的契机,深圳面诊王延宙主任、广州面诊杨建平、韶关面诊张中礼主任、泉州面诊王玉琨主任、中山面诊杨劼主任、广州面诊程徽主任……

所有的答案都是孩子股骨头坏死,累及骨骺板,没有什么治疗办法让股骨头长出来,一切只能靠她自身修复,看她的造化。

这时候怡妹妈妈才认识到,怡妹之前的治疗结果并不理想,已经出现了严重的股骨头缺血坏死。

每一次感觉可以画上句号的时候,都开始了新的征程。

就这样,怡妹妈妈从不知道髋臼在哪里,分不清X光片和核磁,用两年多的时间拼命学习,汲取各方面的知识,学着看X光片,不断和医生交流,并且创办了广东髋脱交流家长群,从最初的几个、十几个家长,到群满员,开新群……将经历、经验和知识分享给更多DDH患儿妈妈。

DDH髋脱交流群
群里这样的咨询与科普每天都在发生
"当初家长帮助了我,我也将这份大爱延续下去,相信我们的孩子都会越来越好。"
怡妹和妈妈天安门广场合影
怡妹和妈妈在天安门广场 · 第三次术前留影

向暖而生,向光而行。在第三次手术后3个月,怡妹迎来了7周岁生日。髋关节发育还在继续,妈妈还在耐心等待,青春期是孩子的第二个生长期,对于DDH患儿家长来说,也是新的希望。(此文特别感谢怡妹妈妈的整理与分享)

科普:小儿股骨头坏死

股骨头坏死是复位外固定治疗小儿髋关节脱位的常见并发症。其原因尚不完全清楚,目前多数学者认为与外固定方式有关。因各治疗医生团队的经验不同,其发生率在3%~50%之间。

不同于不可逆的成年股骨头坏死,小儿股骨头坏死存在一定的自愈能力。坏死的股骨头可以重新长出血管,获得血液供应。遗憾的是,正如我们可以看到皮肤愈合后会留下瘢痕一样,股骨头自愈后也会留下一些残余畸形,这些残余畸形可能会影响髋关节的功能。

所以出现股骨头坏死的孩子,需要进行严密观察。观察中,一旦发现需要治疗的畸形,就立即进行积极治疗,大多可以取得满意的疗效。

解放军总医院骨科医学部关节科副主任医师程徽